Webinar om status i prosjektet
ME-foreningen inviterte Tjenesten og MEg til et webinar om status i prosjektet vårt. Opptak fra webinaret ligger i lenken her.
Innhold:
1. Kort presentasjon av prosjektet
2. Foreløpige erfaringer fra de kvalitative arbeidene
3. Den forestående spørreundersøkelsen
4. Spørsmål til webinaret fra tidligere post på Facebooksiden og pm.
Etter webinaret fikk vi følgende spørsmål:
1. Hvem kan delta?
Svar: Alle som lider av en utmattelsessykdom kan bli invitert til å delta, men vi kommer ikke til å blande sammen pasienter med ulike diagnoser. Å ha med flere pasientgrupper gir oss mulighet til å sammenlikne svarene fra personer med ulike diagnoser.
2. Hvor melder man seg for å delta?
Svar: Undersøkelsen baserer seg på kjederekruttering, en metode som heter RDS. Det betyr at vi sender undersøkelsen til 4 veldig ulike familier, og hver av de 4 rekrutterer 4 nye deltakere. Alle som blir rekruttert kan invitere inntil 4 nye deltakere til studien. Etter noen runder vil undersøkelsen på den måten erfaringsmessig nå veldig langt ut.
3. Spør dere om hvordan barn opplever å få syke foreldre?
Svar: Veldig godt spørsmål. Undersøkelsen retter seg mot den som er syk, eventuelt de som hjelper vedkommende med å svare. Vi er litt bekymret for at undersøkelsen blir for lang, men etter å ha diskutert dette spørsmålet tror vi at vi skal legge inn i alle fall et spørsmål til syke foreldre om hvorvidt barna deres har fått noe støttetilbud, og om dette tilbudet er realistisk tilgjengelig for dem.
4. Velger dere deltakere ut fra ME-Foreningens medlemslister?
Svar: Nei. Blant de første 4 familiene vil en være aktivt medlem av ME-Foreningen, en mindre aktiv, en utmeldt og en ikke-medlem. Erfaringsmessig vill etter hvert vidererekruttering også skje på tvers av slike skiller.
5. Kan dere sammenlikne resultatene deres med avlesing av aktivitetsklokker?
Svar: Det var et veldig spennende spørsmål, men her tror jeg vi er over i mer medisinsk forskning. Vårt hovedanliggende er å lære om erfaringer med de offentlige tjenestene. Vi håper noen andre plukker opp dette forslaget!